La demenza non è più un tabù: la rete offre un aiuto per assistere chi ne è affetto

 

Gabriele è un uomo come tanti, ha quarant’anni, vive a Verona e fa l’operaio alla Pirelli di Milano. Ogni giorno parte dalla sua città, Verona, con il treno delle 7.50 per raggiungere il posto di lavoro e ogni sera rientra alle 19.

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A casa ad attenderlo non c’è una moglie, non ci sono dei bambini perchè Gabriele non ha una famiglia sua ma vive con la madre Elvira, malata di Alzheimer . Da quando alla donna è stata diagnosticata la malattia Gabriele, figlio unico, ha dedicato la sua vita ad assisterla e per farlo ha sacrificato lavoro, amore e sogni. Chi altri se non lui avrebbe accudito con amore la donna, sopportando tutto quello che questa terribile malattia porta nella vita di chi ne soffre? Tutto questo Gabriele lo sa bene, sa quanto amore e quanta sopportazione ci vogliono per affrontare le conseguenze della demenza causata dall’Alzheimer: aggressività, vagabondaggio, disturbi dell’alimentazione e del sonno. Sa anche però, che l’amore non basta ci vuole anche molta competenza per affrontare questa malattia e purtroppo non può permettersi, con il suo stipendio da operaio, di pagare qualcuno così qualificato per aiutarlo ad assistere Elvira. L’unico aiuto che può permettersi è quello di Tatiana, una badante polacca dotata di tanta buona volontà ma di poca preparazione in materia

La demenza causata dalla malattia però, diventa sempre più difficile da gestire, Gabriele è stanco, frustrato si sente impotente davanti a tutto questo. Proprio però nel momento in cui l’uomo stava per sprofondare in un vortice di depressione ecco che trova, per puro caso, il modo per aiutare sè stesso e sua madre; un giorno, infatti, al termine di una visita di routine presso l’Ospedale di Padova , la sua attenzione viene catturata da un volantino intitolato SOSDemenza.

Si tratta dell’iniziativa volta ad offrire aiuto e supporto a coloro che assistono persone con gravi problemi di demenza attraverso una piattaforma elarning.

Il sito è stato creato dall’Azienda ULSS 16  di Padova in collaborazione con AGENAS, ed è nato prima come progetto di supporto ai care-giver, trasformandosi poi in una piattaforma e-learning per la formazione dei care-giver.

Questa piattaforma ha il compito quindi di formare/informare tutti i care-giver[1] che prestano assistenza alle persone affette da tali patologie, istituendo anche dei corsi di formazione a distanza, in qualsiasi momento della giornata, riuscendo quindi a venire incontro a tutte quelle persone che lavorano o non ha tempo per spostarsi e recarsi in strutture sanitarie per seguire corsi di formazione.

L’homepage della pagina si autodefinisce in questi termini: “SOS Demenza, oltre ad essere un punto di riferimento per fornire informazioni alle famiglie, permette di frequentare da casa corsi costruiti specificatamente per chi assiste questi malati, permette il contatto del familiare con altri care-giver e con personale di assistenza (nella sezione forum) e permette di scaricare gratuitamente materiale informativo (nella sezione “per approfondire”)”

Grazie a questa scoperta Gabriele è riuscito ad avere una maggiore dimestichezza con la cura della madre ed inoltre è riuscito ad avere un supporto tecnico da parte di molti specialisti del settore, e nello stesso tempo è riuscito anche a trasmettere le sue conoscenze a Tatiana.

Grazie al forum ha potuto confrontarsi con altre persone che sono nella sua stessa situazione, entrando a far parte di una vera e propria comunità di care-giver.

Oltre a SOS Demenza ci sono anche altri siti che prestano importanti supporti ai care-giver e che li aiutano nella propria formazione.

Un altro importante riferimento per queste persone è il sito Caregiver familiare che è stato creato dall’associazione Anziani e non solo ed opera anch’esso per la formazione, anche a distanza, per coloro che assistono i malati di Alzheimer.

Come Gabriele in Italia ci sono tantissime persone che si trovano ad accudire parenti o amici affetti da queste patologie molto complesse, che richiedono determinate capacità. Queste piattaforme on line consentono finalmente a tutti di poter assistere adeguatamente gli ammalati senza dover stravolgere la propria vita.

Sapere che c’è qualcuno che puoi aiutarti in momenti cosi difficili supportandoti nei modi e nei tempi desiderati, rappresenta un’importante mano per affrontare nel modo migliore tale malattia.

Probabilmente l’evoluzione tecnologica riuscirà a dare un maggiore contributo a tale causa, però sapere che qualcosa già è stato fatto rappresenta solo l’inizio di una crescita in questo settore.

Raffaele Riccio

[1] Letteralmente donatore di cura. Con questo termine si intende la figura di chi è debito in generale alla cura di persone non autosufficienti. (Fonte: http://www.cm-novafeltria.ps.it/ )

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3 pensieri su “La demenza non è più un tabù: la rete offre un aiuto per assistere chi ne è affetto

  1. Bellissimo articolo…. sensibile alle problematiche che in molti conoscono. Far girare notizie del genere anche per poter permettere la sperimentazione del elearning assistenziale anche in altre regioni d’ Italia, permettendo così a chi assiste persone affette da questo tipo di malattie, di non sentirsi sole.
    L’ impotenza davanti a questi problemi è frustrante.

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  2. Trovo che sia molto utile condividere le proprie esperienze con gli altri, così come è utile imparare a prendersi cura nel modo giusto dei propri cari, inoltre in questo modo si sfrutterebbe in maniera costruttiva la rete, tuttavia l’ignoranza, nel senso di scarsa conoscenza riguardo questo genere di iniziative, è un duro muro da abbattere. Bisognerebbe creare e promuovere questo genere di attività, soprattutto sotto consiglio di un medico di base.

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  3. Per alheka, Infatti sono poche questo tipo di iniziative e secondo me bisognerebbe promuoverle il più possibile perché riescono a dare sollievo a tutte quelle persone che hanno a che fare con queste problematiche. Iniziative del genere dovrebbero essere anche promosse dagli enti statali, perché sono ancora troppo poco pubblicizzate.
    Per Ilaria, grazie mille per i complimenti, bisogna cercare di sensibilizzare le persone all’argomento, solo cosi si può aiutare veramente chi sta male.

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